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四岁的爱德华·阿克罗伊德(Edward Ackroyd)注定要年轻 - 除非他的父母在时间上赢得了寻找治疗罕见疾病的方法

现在,他的忠诚家庭在过去九个月中筹集了惊人的6万英镑,他们向广告客户的读者发出了衷心的呼吁,要求他们帮助他们

5月,爱德华被诊断患有无法治愈的肌肉萎缩疾病,称为杜氏肌营养不良症(Duchenne Muscular Dystrophy,DMD)

来自Denshaw的他的父母Heidy和Paul将这一天描述为他们生命中最糟糕的一天

这种情况会影响每3,500名新生男孩中的一个,这会阻止身体产生肌营养不良蛋白 - 一种肌肉力量和功能所必需的蛋白质

结果,身体中的每一块肌肉都会恶化,使得十几岁的青少年完全瘫痪,最终因呼吸或心力衰竭而死亡

爱德华的父母以及他们的另外两个孩子 - 六岁的塞缪尔和两岁的托马斯 - 迫切希望筹集200万英镑用于临床试验,并且还要求政府施加压力,要求他们采取更多措施来寻找治疗方法

家人,朋友和更广泛的社区团结起来,通过慈善晚宴,舞蹈和赞助商散步筹集资金

39岁的爸爸保罗说:“这是至关重要的

它是百分之百致命的

我们不会坐在家里或回顾10年,并希望我们做到这一点或那样

”正如DMD所常见的那样,爱德华直到他三岁时才表现出任何明显的状态迹象

当爱德华的托儿所和学前教师对他的身体发育表示担忧时,他的父母决定寻求医疗建议

自信的爱德华只是一个大器晚成,海蒂和保罗在皇家奥尔德姆医院看到了一位专家

35岁的Heidy说:“当专家说她想来家里看我们时,我们立刻就知道出了什么问题

”在她到达之前,我上网了,并将医学测试,症状和诊断联系起来

当她向我证实时,我是歇斯底里的,你可以想象,哭得很厉害

“作为父母,这是你生命中最糟糕的消息

”然而,保罗和海蒂决定他们不打算不打架

几周之内,保罗就与慈善机构杜根(Action Duchenne)联系,并游说政府为研究提供资金

爱德华的家人也在牛津大学投入了12个月的试验,他们希望在2009年1月之前能够突破

下一阶段将是临床试验

“爱德华是我们漂亮的小男孩,”律师保罗说

“我们知道治疗可能不会及时到来,但我们必须有希望

加入我们战斗的人越多,对我们来说就越好

”与此同时,筹款工作仍在继续 - 在家庭最近在奥地利度假期间,爱德华的兄弟萨姆通过滑下世界着名的Streif斜坡筹集了250英镑

计划于6月28日和9月20日举办两场Saddleworth男声合唱团音乐会,今年夏天赞助步行穿过莫克姆湾,6月10日在曼彻斯特希尔顿酒店举行600人慈善晚宴.Saddleworth游泳池也推出了抽奖活动Man Utd衬衫和Paul Scholes签名照片

有关如何帮助访问由Edward的爷爷Tony在www.justgiving.com/tonyackroyd运营的网站的更多信息

作者:龚靥

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